«Жить в обществе и быть свободным
от общества нельзя» (В. Ленин)
Введение
Современное общество – результат длительной социальной эволюции человечества. Оно состоит из множества различных людей, имеющих собственные достоинства и недостатки. Абсолютно идеального человека не существует, это совершенно абстрактная концепция. При этом аутисты – такая же интегральная часть общества, как и другие нейроотличные (НО) и нейротипичные (НТ) люди.
За время эволюции различных видов общественного строя, моделей, правления, культур и иных социальных проявлений, человечество пока не придумала ничего лучше, чем демократия большинства – когда решения принимаются исходя из потребностей той группы, которая представляет собой большинство. Этот подход максимально эффективен с точки зрения математики, логики, экономии ресурсов и достижения целей общества.
Так сложилось, что нейротипичные люди представляют большинство (собственно поэтому их и называют так). Значит ли это, что аутистов кто-то специально ущемляет или унижает? Обычно нет (мы здесь не рассматриваем отдельные частные случаи). Соответственно, общество аутистам также ничем и не обязано.
В нашем нейротипичном обществе есть определенные нормы, принципы и правила. Они вырабатывались тысячелетиями и приняты абсолютным большинством членов общества. Соблюдение данных норм, принципов и правил – обязанность любого члена общества, вне зависимости от его физического или психологического состояния. Неспособность человека придерживаться социальных норм, принципов и правил обществом наказывается (в соответствии с законодательством). Ровно поэтому не может быть такого понятия как «аутичная мораль», отличная от общепринятой морали.
И точно такую же тысячелетнюю историю имеет принцип «разделяй и властвуй», используемый одними группами против других с целью получения выгоды. Этот принцип раскалывает группу людей изнутри, ослабляет и приводит к тому, что другая группа получит несправедливое преимущество путем вреда первой группе.
Движение за нейроразнообразие
Давайте теперь взглянем на движение за нейроразнообразие (Neurodiversity Movement, NDM). Данное движение как раз следует принципам «разделяй и властвуй», причем и в сторону нейротипичного общества и в сторону аутичных людей. В отношении нейротипичного общества возникает раскол «аутисты против нейротипиков», а в среде аутичных людей возникает раскол «мы не инвалиды и требуем считать нас вариацией нормы» против «мы инвалиды, нам нужна постоянная поддержка и мы не в норме». Возникает вопрос: а в чьих интересах тогда действует данное движение? Как обычно, любое движение (в отличие от общественной организации) создается всегда лишь с одной целью – набрать его основателям политических очков. У основателей NDM нет официально подтвержденных диагнозов РАС. Я понимаю, что у части людей возникнет сразу возражение о самодиагностике – но в данном случае это не применимо. Самодиагностика валидна только для личных нужд человека, когда он может заявить о своем состоянии, просто сославшись на нее. В случае же общественной деятельности, самодиагностика неприменима, т.к. нет никакого способа отличить самодиагностику от вымысла ради выгоды (занять место в движении NDM).
Я считаю, что в данный момент движение NDM дискредитировало само себя. Его члены больше заняты набором политических очков, пропагандой нейроотличий, используя для этого положительный опыт одних нейроотличных людей и совершенно игнорируя негативный опыт других и расширения зонтика NDM на максимальное количество состояний. От благой цели помощи людям с РАС там не осталось ничего.
Почему-то часть представителей NDM не уважает нейротипиков, но требует уважения к себе. И инвалидность такие люди почему-то называют привилегией. NDM ни в коем случае нельзя слишком агрессивно пропагандировать нейроотличность. Это все-таки диагноз, а не модная приставка к имени. Лучше бы им было сфокусироваться на инклюзивных технологиях, выработке энергоэффективных вариантов маскинга нейроотличий (а не анмаскинга), социальных программах, налоговых льготах и т. п. Надо облегчать жизнь людей с нейроотличиями, а не пиариться на этой теме ради выгоды.
Маскинг как аутичный этикет
Я считаю маскинг формой аутичного этикета. Полный анмаскинг недопустим именно по причине неуважительного отношения к другим членам общества. Мы сдерживаем часть своих аутичных проявлений в обществе и это нормально. Фразы о том, что маскинг мешает «собственному я» верны лишь отчасти – т.к. у любого, даже нейротипичного человека могут быть физические и эмоциональные потребности, которые не принято демонстрировать в обществе (если НО или НТ человек хочет в туалет, он терпит до уборной, а не делает свои дела на тротуаре). Селфхарм тоже не является общественно допустимым, а уж ситуация, когда аутичный ребенок кусает или бьет окружающих – тем более. Даже, если это снижает нагрузку на нервную систему аутичному человеку – это все равно недопустимое в обществе поведение.
Анмаскинг можно в чем-то сравнить с свободой. Про последнюю принято говорить: «свобода одного человека заканчивается там, где начинается свобода другого». Так и с анмаскингом: он допустим ровно до того момента, пока не начинает мешать окружающим людям. Дома, за закрытми дверями человек может делать все, что ему угодно – любые аутичные проявления, любой стимминг и т.п. И то, если у человека есть семья, то и мнение членов семьи тоже должно учитываться.
Аутизм и инвалидность
Как бы там ни было, но аутизм это все-таки инвалидность. Явная, не явная – вопрос другой. Но сам факт наличия дефицитов и необходимости аккомодаций говорит о том, что такой человек является инвалидом. Именно поэтому жизнь с аутизмом сложнее, чем без него. Сегодня у вас удачный день, а завтра – сенсорная перегрузка. Сегодня вы эмоционально стабильны – а завтра случается мелтдаун.
Как и все остальные инвалиды, аутисты борются со своими особенностями. Можно, конечно, просто сказать «у меня аутизм» и уйти в него целиком, но это далеко не лучший способ.
Отдельно стоит сказать о понятии «ментальная инвалидность». Ментальная инвалидность не равна сумасшествию или слабоумию. Это лишь констатация дефицитов в коммуникации, социализации и восприятии эмоций. Именно поэтому лично мне кажется, что человеку с РАС будет крайне сложно работать, например, психологом или психиатром – в силу собственных дефицитов он может не увидеть все тонкости личности пациента.
Именно поэтому все же нужны исследования аутизма и попытки найти медикаментозное лечение – чтобы как при СДВГ была возможность улучшить когнитивное сосяние человека (исполнительная функция, диспраксия, рабоччая память, социальнаяя коммуникация…). Не обязательно устраивать генетические чистки – достаточно медикаментозно облегчить симптомы.
Выводы
Общество должно учитывать наличие НО людей, но не обязано под них подстраиваться.
Любые аккомодации должны идти в первую очередь от НТ общества как принятие НО людей, но не наоборот – мы не должны навязывать обществу свои требования.
Нейроотличие не равно NDM. Я поддерживаю идею нейроотличия, но категорически против нынешнего движения NDM.
Мы не должны раскалывать спектр изнутри – отрицать инвалидность аутистов (особенно с высокой степенью поддержки) или заставлять размаскировываться тех, кто не хочет.
Давайте дадим НТ экспертам возможность принимать решения об аккомодациях, но, со своей стороны, снабдим их информацией и будем сотрудничать. Мы можем оказаться предвзятыми именно по причине наших НО, т.к. видим ситуацию ограниченно из-за своих дефицитов.
Общественные организации НО – это хорошо. Пусть они делают фильмы, книги, распространяют осведомленность. НО движения – это уже про политические очки их лидеров, а не про заботу о людях.
Ни одно из наших заболеваний (ментальных, либо физических) не должно негативно сказываться на окружающих людях – они не виноваты в нашей инвалидности и не должны из-за нее страдать.
Движению NDM стоит обратить внимание на опыт LGBT* – чтобы не допустить полного ухода в политику и не ставить этим под угрозу нейроотличных людей.
*ЛГБТ признано экстремистской организацией и запрещено в России.
